Denizli’de yaşayan Gülsüm ve Mehmet İlgün’ün 2 yaşındaki oğulları Göktürk, nadir görülen DMD (Duchenne Kas Distrofisi) hastalığının pençesinde. Genetik kas hastalığına yakalanan çocuklarının gözlerinin önünde her gün daha da kötüye gittiğini gören aile çaresiz bir şekildi çırpınıyor.
Göktürk’ün tedavisi için 2 milyon 900 bin dolar olan ilacın alınması gerekiyor. Maddi durumları buna el vermeyen aile Valilik’ten onay aldı, yardım kampanyası başlattı. Çaresiz aile başta Denizlililer olmak üzere tüm vatandaşlara seslendi, “Oğlumuzun eriyip gitmesine, ölmesine izin vermeyin” dedi.
Türkiye son dönemlerde sıklıkla SMA hastası çocuklar için başlatılan yardım kampanyaları ile karşılaşıyor. Bu kez, bir ailenin DMD hastası oğulları için yardım çığlığı yükseldi. Erkek çocuklarda X kromozomunda yer alan distrofin adlı proteinin eksikliğinden kaynaklanan iskelet ve kalp kası kaybına neden olan bir hastalık olan DMD, kasların dengesinin bozulmasına ve yerini yağ dokularının almasına yol açıyor. DMD hastası kişilerin yaşam kalitesi düşüyor, yürüme güçlüğü çekiyor ve dengesi kayboluyor. İlerleyen süreçlerde ise kalp ve solunum yetmezliği ile ölüm kaçınılmaz oluyor.
YARDIM KAMPANYASI İÇİN ONAY ALINDI
2 yaşındaki Göktürk İlgün’e bir süre önce DMD teşhisi kondu. Aldıkları haber ile çaresizliğin pençesine düşen anne Gülsüm ile Baba Mehmet İlgün, tedavisi için 2 milyon 900 bin dolar gerektiğini öğrendiklerinde bir kez daha yıkıldı. Çaresizlik içinde tedavi için gereken parayı bulmaya çalışan İlgün Ailesi, Denizli Valiliği’ne başvurarak yardım kampanyası düzenlemek için onay aldı.
DMD hastalığının pençesine düşen Göktürk İlgün’ün babası Mehmet İlgün, yaşadıkları yıpratıcı süreci anlattı. 3 yıl önce evlendiklerini ve 2 yaşındaki Göktürk’ün ilk çocukları olduğunu belirten baba Mehmet İlgün, kızları Gökçe İlgün’ün ise henüz 1 yaşında olduğunu dile getirdi. Göktürk 8 aylıkken DMD teşhisi konduğunu belirten baba, “Sağlık ocağında yapılan testte enzimleri yüksek çıkınca, hastaneye gittik. Hastanede de kas enzimleri yüksek çıktı. Sonrasında İzmir Eğitim ve Araştırma Hastanesine kapsamlı bir inceleme yapıldı ve DMD teşhisi kondu. Antalya Şehir Hastanesinde Çocuk Nörolojisi bölümünde tedavimiz sürüyor” dedi.
“TÜM TÜRKİYE PARA GÖNDERİRSE BU İŞ OLUR”
Tedavi için gereken ilacın 2 milyon 900 bin dolar olduğunu belirten Mehmet İlgün, yardım kampanyası düzenleyerek parayı toplamaya çalışmaktan başka çarelerinin kalmadığını anlattı.
Baba İlgün, “DMD tedavisi için Amerika Birleşik Devletleri’ne gitmemize izin verilmiyor. Türkiye, Birleşik Arap Emirliği Dubai’de bir hastanede çocukların tedavi olmasına izin veriyor. Denizli Valiliğine çocuğumuzun tedavi masraflarının karşılanması amacıyla para toplama izni için başvuru yaptık, onay aldık. Çocuk hastaneye yatıyor, 3 ay gözetim altında tutuluyor ve DMD hastalığının geciktirilmesi için iğne vuruluyor. Bu iğneler ömrü uzatıp, yaşam kalitesini arttırıyor. Denizli’de iki bebek için kampanya ile bu para toplandı ve Dubai’de tedavi oluyor. Biz de 2 Milyon 900 bin dolar toparlayıp tedaviyi almak istiyoruz. Sadece Denizli değil, tüm Türkiye’den yardım bekliyoruz” dedi.
“DMD İLACI BREZİLYA’DA ÜCRETSİZ”
ABD ve Kanada gibi ülkelerin vatandaşları DMD hastası yurttaşlarını ücretsiz tedavi ettiklerini belirten İlgün, “Bu aşılar ve tedavi süreci çok pahalı. Türk Lirası olarak hesaplarsak 120 milyon lira civarında yapıyor. Daha önce yürüyemeyen çocuklar bu tedaviyi görünce yürümeye başladı. Bu aşı yürüyüşünü düzeltecek, yaşam kalitesini arttıracak. Çocuğum artık zor yürümeye başladı. Yürürken sürekli düşüyor. Bu hastalığa yakalananlarda kalp yetmezliği, solunum yetmezliğine yol açıyor. Brezilya vatandaşı bir çocuk bu hastalığa yakalanırsa bu tedaviyi ücretsiz alabiliyor. Bu işin gelişmiş ülke olmakla alakası yok. Brezilya’da bu görülmeye başlayınca, hükümet çok tanınan bir ilaç firmasıyla masaya oturup anlaşma yapmış. İlaçlar Brezilya Sağlık Bakanlığı tarafından Brezilya vatandaşlarına ücretsiz veriliyor” dedi.
“SAĞLIK BAKANLIĞI 5 BİN DMD HASTASI ÇOCUĞU YAŞATMALI”
İlacın Amerika’da, Brezilya’da ücretsizken, Türkiye’de 3 milyon dolara yakın bir fiyatla satıldığını ifade eden İlgün, “Ben inşaat işçisiyim. Bu paranın toplanması için kampanya yapacağım. Gece gündüz insanlarda yardım isteyeceğim. Ailecek Amerika’ya göçmen olarak gitmeyi bile düşündüm. İmkanlarım elvermiyor, imkanım olsa 1 gün bile durmam giderim. Amerika Birleşik Devletleri’ne ya da Brezilya’ya giderek çocuğumu ücretsiz tedavi ettirmek istiyorum. Ben bu aşının Sağlık Bakanlığı tarafından getirilip SGK kapsamında ücretsiz olmasını istiyorum. Çocuklarımız ilaçlardan yararlansın. Hiçbir DMD hastası ölsün istemiyorum. Türkiye genelinde 5 bin civarında DMD hastası çocuk var. Sağlık Bakanlığı protokol imzalayıp bu ilaçları Türkiye’ye getirmiyor” dedi.
“CUMHURBAŞKANI VE SAĞLIK BAKANI SESİMİ DUYUN”
Hükümet yetkililerine seslenen baba İlgün, “Bu tedavi şekli zaten bireysel olarak yapılmaz. Türk Lirasının değeri çok düştü. İlaç Amerikan doları kuruna göre satılıyor. Bu tedavi sürecini devlet karşılamalı. Ben buradan devlet yetkililerine sesleniyorum, çocuklarımız ölmesin. Cumhurbaşkanı’na sesleniyorum, Sağlık Bakanı’na sesleniyorum, sesimizi duyun.
Dünya’da en çok ölüm bu hastalıkta Türkiye’de oluyor. Tedavi olmazsa DMD hastası çocuk 11 yaşına geldiğinde yürüyemez hale geliyor, 20 yaşında hayatını kaybediyor” dedi.
DMD HASTASI GÖKTÜRK İÇİN HESAP AÇILDI
Valilik onayının alınmasının ardından bankada hesap açıldığını belirten baba İlgün, yardımların yapılabileceği hesapları da paylaştı.
Göktürk’ü yaşatmak isteyenler
TL İÇİN: TR66 0001 0090 1090 2629 8050 01
DOLAR İÇİN: TR 39 0001 0090 1090 2629 8050 02
EURO İÇİN: TR12 0001 0090 1090 2629 8050 03 iban numaraları aracılığı ile bağış yapabilecekler.
YORUMLAR (İLK YORUMU SİZ YAZIN)